Marian Stevelink
26-04-2023
Ik las het boek in 1 keer uit. Erg interessant om meer te weten over deze zeldzame aandoening en ik vind het toch wel heftig. Het verhaal is mooi en duidelijk omschreven en dit raakt. Ook erg mooi dat er vanuit de verschillende perspectieven wordt geschreven rondom Roland.
Naast de kennis over Narcolepsie herken ik zelf ook veel belevingen en ervaringen welke omschreven staan i.r.t. een zeldzame chronische aandoening.
Waardevol om dit boek te lezen, een aanrader. Het geeft ook stof tot nadenken. #Respect.
Adriano van Brakel
30-01-2023
Eventjes door lezen AUB
Mijn naam is Adriano van Brakel, momenteel ben ik een gepensioeneerd internationaal vrachtwagen chauffeur, ik heb meer dan 35 jaar alleen maar op Italië gereden visa versa. In dec.1987 ben ik in Italië van de vrachtwagen gevalen en heb daarbij rug letsel opgelopen, na tig onderzoeken en operaties was ik sinds maart 2008 afgekeurd en had ik een WAO uitkering van 80/100%
Sinds maart 2008, volgens mijn vrouw "Wilma" al sinds begin 2007 ben ik ook zwaar depresief, ik heb zo'n beetje alle anti depresieva's geslikt die er voor mij in aanmerking kwamen maar niet hielp. Ik loop 24/7 met onnoemelijke pijn in mijn onder
rug en benen, ik mis mijn werk en omgang met collega's,ik ben geen kostwinner meer en ik slik eigenlijk meer opiaten (fentanyl) dan goed voor mij is.
Op dit moment van schrijven is mijn pijnstiller"Actiq fentanyl zuigpastille 200micro gr." niet leverbaar en krijg ik een vervangend middel "Fentanyl 1APharma 200 micro gr. tablet voor onder de tong".
Bij het lezen van de bijsluiter kwam ik de uitdrukking Narcolepsie tegen, een ziekte waarbij je vaak en plotseling overdag in slaap valt. Toen was mijn belangstelling hiervoor vlug gewekt, ik heb hier nml ook al jaren last van en schreef het altijd toe aan de hoeveelheid pijnstilling ik gebruikte.
Na een bezoek op de site van de NVN kwam ik de link tegen over het boek "Een verschil van dag en nacht" van Roland Bosman, en na het lezen van de pagina's in het inkijk exemplaar, ben ik nu zover om het boek te kopen en bekijken in hoeverre nacrolepsie invloed heeft op mijn leven.
Als ik het boek gelezen heb kom ik hier zeer zeker nog een keer terug om de beoordeling toe telichten en de ☆☆☆☆☆ aan te passen.
Roland, bedankt al zover.
Grtjes Adriano.v.b
Johan van Gestel
09-12-2022
Zelf heb ik ook narcolepsie/kataplexie, dus ik ben ervaringsdeskundige. Mijn klachten zijn minder zwaar dan bij Roland, maar wel veel herkenbare situaties. Deze situaties handel ik vanaf nu met een beter gevoel, omdat ik nu weet, dat dit dus ook veroorzaakt wordt door de narcolepsie/kataplexie. Ofwel heel veel dank voor dit boek!
Hanneke Leijdekkers
15-11-2022
Wat een mooi en interessant boek.
Ik had wel eens van narcolepsie gehoord, maar ik wist niet dat er zoveel bij komt kijken, zoals kataplexie, overdag moe zijn, verstoorde slaap etc.
Zelf ben ik ook chronisch ziek, MS, en ook al zijn er veel verschillen, toch zijn er ook veel overeenkomst en heb ik ook veel aan dit boek gehad!
Roland, het is zo gaaf om te lezen hoe jij je leven weer hebt opgepakt en hebt doorgezet, ondanks alle tegenslagen en sombere tijden!
Ik gun je nog heel veel geluk en plezier, uiteraard samen met Marjolein en de jongens!
Josien Boon
09-10-2022
Narcolepsie heb je niet alleen, dat was de eerste zin die ik las, en die pakte me meteen. Gelezen met een lach en een traan en zoveel herkenbaarheid. Complimenten over hoe duidelijk je alles tot in detail beschrijft. Ik hoop dat dit boek een hoop mensen zal bereiken, zodat het geen onbekende ziekte blijft.
Marcia Vorgers-Stolle
28-08-2022
Het is een makkelijk leesbaar, overzichtelijk en informatief boek. De lezer krijgt door het persoonlijke verhaal van Roland en zijn omgeving een duidelijk beeld van de impact van narcolepsie op iemands leven. Een mooi, soms aangrijpend verhaal dat iedereen die persoonlijk of professioneel met narcolepsie in aanraking komt gelezen zou moeten hebben.
Gerjanne
14-08-2022
Heel erg herkenbaar allemaal!
Irma van der Scheer
18-07-2022
Ik wist weinig van Narcolepsie en de impact die het heeft op je leven. Roland schrijft een helder, persoonlijk en informatief boek over dit onderwerp. Ik was regelmatig ontroerd over hoe Roland schrijft over zijn zoektocht en ziekte. Wat de reacties uit zijn omgeving met hem doen zetten me aan tot denken over hoe we omgaan met mensen die een aandoening hebben… goed dat dit ook beschreven staat. En fijn om ook te lezen hoe zijn omgeving dit proces met hem ervaren hebben. Al met al een top boek en ik ben blij dat je doorgezet hebt met het schrijven en uitbrengen ervan Roland.
Jeanneke van der Zwan
13-07-2022
Heel mooi en duidelijk omschreven.
Zeer herkenbaar ook. Ik lees zoveel dingen die mijn man ook meemaakt.
Natascha Boxem
12-07-2022
Heftig om te lezen, maar erg goed verwoord! In sommige passages moest ik even een traantje laten. Ik had eerder al van narcolepsie gehoord, maar het is toch niet voor te stellen waar iemand doorheen moet. Mooi geschreven, Roland!
Marjon
30-06-2022
Heb het boek in één adem uitgelezen. Heel herkenbaar allemaal. Prettig geschreven, veel (nieuwe) goede tips.
Perfect handboek en petje af, hoe open je over alles schrijft.
Marloes
30-06-2022
Het boek in éénmaal uitgelezen. Het informeert, inspireert en motiveert het verhaal van Roland.
Respect hoe je er mee omgaat en voor jou een manier zoekt om zoveel mogelijk "jouw manier van leven" te leiden.
Ad en Marja
30-06-2022
Dag Roland, Gisteren je boek ontvangen. Inderdaad was dit het boek dat wij; Ad 82 jaar bladzijde 83 van je boek 46 jaar geleden graag gehad zouden hebben. Heel herkenbaar. Ik hoop dat je boek als tip door de specialisten/artsen wordt aanbevolen om te lezen nadat de diagnose Narcolepsie wordt gesteld. Misschien kan de vereniging hier ook iets in gaan betekenen? Ik heb je boek na ontvangst meteen uitgelezen Hartelijke groeten van mijn man en ik hopen je nog eens een keer ergens te ontmoeten.
Maranke Rinck
30-06-2022
Net binnen en in één ruk uitgelezen, Roland. Wat fijn dat dit boek bestaat, voor jou en ook voor alle andere mensen die hiermee te maken hebben. Het leest als een trein, het is helder en to the point, heel open en liefdevol. Goed gedaan!!! Ik mis alleen wel een handtekening, maar die zet je dan maar in een volgend boek 😃
Annet Buitenhuis
29-06-2022
Het boek in één adem uitgelezen. Duidelijk maar vooral ontroerend en zo herkenbaar. Een goed handboek om om te gaan met de diagnose narcolepsie. Voor zowel jezelf als je naaste omgeving. Bedankt.
Marijke Schurink
27-06-2022
Nooit eerder had ik zelf van deze ziekte gehoord, totdat je me er wel eens wat over vertelde. Maar wauw! Je hebt me, bij het lezen van je boek, doen ontroeren en veel laten inzien en laten begrijpen over Narcolepsie. Ik hoop dat je boek veel gelezen word. Zal het liedje," Somebody You Loved", nu met een warme hart naar jullie toe, op andere manier beluisteren.
